O lado invisível do cancro pediátrico

É uma infância diferente da que os pais sonharam para os filhos. Perante o diagnóstico de doença oncológica, a luta passa a ser familiar. Além do impacto físico dos tratamentos, as consequências emocionais e sociais colocam barreiras que, sem aviso prévio, alteram por completo os dias. As dificuldades laborais e financeiras, a separação da família e a mudança de rotinas são apenas alguns dos desafios a enfrentar. Histórias na primeira pessoa que assinalam o Dia Internacional da Criança com Cancro, comemorado esta sexta-feira, 15 de fevereiro.

Samuel tem dez anos. Como tantos meninos da sua idade, não larga a consola de videojogos e é fã do Fortnite. É nela que encontra a distração para os dias de tratamento de uma leucemia linfoblástica tipo B e para o facto de estar há ano e meio longe de casa, na Madeira.

Ele e a mãe, Susana Silva, mudaram-se para a capital e vivem na casa da Acreditar (Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro), mesmo em frente ao Instituto Português de Oncologia de Lisboa (IPO Lisboa). O percurso não tem sido simples. O primeiro diagnóstico de cancro surgiu perto dos três anos. Quatro anos e meio depois, em março do ano passado, Samuel teve uma recidiva e reiniciou tratamentos, dessa vez com a necessidade de receber um transplante de medula. O pai, Nehumam Silva, foi o dador.

“O que um pai não faz por um filho?”, questiona a mãe, de cabelo comprido, sorriso ténue, olhar sereno, preocupado mas esperançoso. Apesar de estar em remissão, a aposta terapêutica atual passa por prevenir uma nova recaída e isso obriga a mais uma temporada em Lisboa. “Ninguém quer que isto aconteça uma terceira vez”, desabafa Susana.

Samuel nasceu na Venezuela e desde 2014 vive com os pais na Madeira. Em Lisboa, sente falta dos amigos, da escola, das suas coisas, do cão Rocky, da família e, sobretudo, de casa e do pai. A doença separou a família. Tiveram de se reajustar à nova realidade. As videochamadas atenuam a saudade até ao próximo reencontro.

“Alguém tem de continuar a trabalhar. Se não fosse o pai, não sei como seria”, suspira a mãe. Nehuman trabalha na área de restauração e Susana teve direito a licença por assistência ao filho até ficar no desemprego, em dezembro último. “Não me renovaram o contrato”, lamenta a mulher, de 45 anos, que trabalhava numa empresa de telecomunicações.

Neste momento, está a tratar do subsídio de desemprego, recorrendo ao cartão de crédito para fazer face a algumas despesas mais urgentes e agradecendo o apoio ao nível de medicação que recebe da Liga Portuguesa Contra o Cancro.

Bruno Silva tem 17 anos e cresceu com cancro. O diagnóstico de um tumor na cabeça chegou cedo de mais, com apenas 19 meses de vida. Seria sempre cedo de mais, até para a mãe Marta Ramos, 48 anos, enfermeira, habituada a lidar com a fragilidade da saúde e a imprevisibilidade das doenças.

Após um longo caminho de tratamento, o jovem voltou a ter uma recidiva aos dez anos, tendo perdido algumas competências intelectuais. Como ficou com dificuldades de aprendizagem, foi integrado num projeto educativo especial graças à compreensão da escola que frequenta, na Nazaré, onde vive com os pais e a irmã, Beatriz, de 12 anos.

Seguiram-se cinco anos de acalmia, com as vigilâncias normais no Hospital Pediátrico de Coimbra (HPC), onde é seguido desde bebé. Não havia sinal da doença até que algumas dores e uma certa dificuldade de movimentação de uma das pernas lançaram a suspeita. Quase a fazer 16 anos, foi-lhe diagnosticado um novo tumor abdominal e do osso ilíaco.

“Começou tudo outra vez: exames, cirurgia e instituição do tratamento adequado”, conta Marta. Com 17 anos, Bruno soma quatro operações à cabeça, uma à anca, várias outras idas ao bloco para colocação de cateter implanto-fixo [subcutâneo], dezenas de ciclos de quimioterapia e de radioterapia.

A falta que sente da profissão não a distrai. Desde há dois anos, usufrui da licença de assistência a filho com doença prolongada, renovável a cada seis meses, podendo ser estendida até quatro anos. “Recebo apenas 65% do meu vencimento, perdi o direito a férias e o tempo em que estou de baixa não conta para progredir na carreira”, queixa-se.

Os encargos, esses, não diminuíram, até porque há novas despesas associadas à doença. “O hospital fornece os tratamentos que o meu filho precisa, mas há outros medicamentos e produtos – como cremes e pomadas – que temos de ser nós a comprar.” O facto de Bruno ter 65% de incapacidade dá direito a outro tipo de apoios a Marta (prestações sociais e benefícios fiscais). Nas deslocações entre casa e o hospital, Bruno beneficia de transporte em isolamento.

Famílias separadas, vidas repartidas
Todos os anos, em Portugal, cerca de 400 crianças e jovens recebem a dura notícia de que têm um problema oncológico. O cancro pediátrico é considerado raro e carrega uma mudança profunda nas famílias. Depois do diagnóstico, a duração do tratamento é variável e, caso não surjam complicações, pode durar até três anos.

Em 2017, a Acreditar publicou um relatório intitulado “Levantamento de problemas na área de oncologia pediátrica”, que resulta de inquéritos realizados a 419 pessoas – pai, mãe ou cuidador de crianças e jovens até 24 anos – e concluiu que as despesas das famílias de crianças com cancro (em alimentação, medicação e deslocações) aumentam, em média, 254 euros por mês. Por outro lado, as famílias apontam para uma diminuição das receitas mensais, em média, de 285 euros, resultado das baixas impostas ou de situações de desemprego.

Todos os anos, em Portugal, cerca de 400 crianças e jovens recebem a dura notícia de que têm um problema oncológico.

Apesar da existência de benefícios sociais – definidos no Guia Prático da Segurança Social -, aos quais as famílias podem recorrer e que variam mediante as diversas características de cada caso e de cada beneficiário, a Acreditar defende que são sempre insuficientes e inadaptados às reais necessidades.

Com quatro casas, em Lisboa, Coimbra, Porto e no Funchal, a associação acolhe famílias deslocadas de forma gratuita, mediante sinalização por parte dos serviços sociais dos hospitais com quem tem parceria. Em 2017, ano em que foi inaugurada a casa da cidade Invicta, além do alojamento, 1 365 famílias foram apoiadas a vários níveis: emocional, material, escolar, alimentar, económico e lazer.

Rosa Gomes é assistente social no HPC e lida há 20 anos com famílias que se encontram “num processo de luto do filho saudável, numa enorme fragilidade e vulnerabilidade emocional”. É ela que explica aos pais seguidos nesse hospital a que apoios podem recorrer. “Devem ser reforçadas as competências e capacidades das famílias, alvos centrais de intervenção, enquanto agentes facilitadores da criação de resiliência nos seus filhos”, defende a também oradora do 5.º Seminário de Oncologia Pediátrica da Fundação Rui Osório de Castro.

Os aveirenses Elisabete Guiomar e Bruno Rego, ambos com 37 anos, têm dois filhos: David, de dez anos, e Madalena, de três. Nesta semana, a mãe voltou a trabalhar em part-time como ajudante familiar de apoio domiciliário, profissão que abraçou há 20 anos.

Desde que a filha nasceu, já esteve com licença de maternidade, baixa individual e licença de apoio à criança – quando foi diagnosticado um tumor indiferenciado no pescoço ainda no primeiro mês e meio de vida -, voltando a trabalhar de outubro de 2017 a maio de 2018, altura em que o pai detetou um caroço na perna da filha. Uma biópsia revelou um tumor também indefinido e com características semelhantes a um sarcoma de Ewing, um tipo de tumor ósseo que afeta sobretudo crianças e jovens.

Os pais e Madalena vivem na Acreditar do Porto, cidade onde a menina é tratada no Hospital de São João (HSJ). E é com algum custo que têm conseguido acompanhar a filha. Como trabalha numa ETAR e pode ser portador de bactérias, o pai suspendeu a atividade profissional enquanto Madalena estiver doente e fragilizada. David, o irmão, fica a cargo dos avós, em Estarreja, o que implica inúmeras deslocações por parte dos pais. Tudo para que o filho receba algum apoio nas atividades e rotinas.

Elisabete havia acabado de ser mãe na primeira vez que a menina esteve doente. Por isso, sempre que a filha era internada, tinha de se apresentar presencialmente na Segurança Social (SS). “Foi uma das dificuldades que senti – chegar a casa depois da alta hospitalar e ter de me deslocar aos serviços para declarar por escrito que tinha de interromper a licença de maternidade porque a minha filha tinha estado um determinado número de dias internada. E essa situação ocorreu várias vezes”, recorda, criticando o facto de a legislação prever que apenas um dos membros do casal tenha direito a dar assistência a um filho com cancro. “Uma pessoa sozinha sente-se desamparada. Quer o diagnóstico, quer as decisões a tomar em cada fase, têm um impacto brutal nas nossas vidas e têm de ser partilhadas”, sublinha.

Atendendo ao impacto da situação, os pais de Madalena não resistiram. Foram mesmo obrigados a entrar de baixa, apesar de Elisabete se sentir constantemente “pressionada pelas juntas médicas para voltar a trabalhar”. No entanto, não tem queixas da entidade patronal.

“É muito difícil para um patrão manter esta situação porque neste momento sou uma profissional que dá prejuízo à empresa.” Ainda assim, foi decidido que o seu regresso seria a meio-tempo, ajustando os horários semanais às exigências dos tratamentos de Madalena. A mãe reparte a vida entre Aveiro e o Porto, em viagens de comboio que, apesar de mais demoradas, “ficam mais em conta”. Uma verdadeira odisseia diária, mas que lhe permite dar assistência aos dois filhos e trabalhar em part-time, enquanto o pai fica na Acreditar com Madalena.

Muitas leis, apoios insuficientes
Margarida Cruz, diretora-geral da Acreditar, reforça ser “fundamental que exista a possibilidade de o casal estar presente nos momentos mais importantes da doença dos filhos, como, por exemplo, no diagnóstico, se existirem complicações ou recidivas”. Essa é uma das muitas propostas apresentadas pela associação à Assembleia da República e em reuniões com alguns grupos parlamentares de saúde.

A Acreditar continua, no entanto, a aguardar o agendamento de uma reunião com a SS para discussão dessas medidas. No que respeita ao aspeto laboral, a instituição defende a atribuição de um subsídio por acompanhamento de filho portador de doença oncológica no valor de 100% da remuneração de referência atribuído ao pai ou à mãe (com possibilidade de partilha ou acumulação da licença), com vista a substituir o rendimento de trabalho perdido e a poder manter alguma proximidade com o exercício da profissão durante esse período.

Relativamente à licença para assistência a filho com deficiência ou doença crónica, defende, dependendo dos casos, o prolongamento após os quatro anos previstos. “Felizmente, na maioria das vezes, os pais não necessitam da totalidade da baixa. Como tal, não será um custo assim tão elevado para o Estado”, explica a responsável.

“Pedimos que a licença se mantenha até que a criança continue a requerer assistência. Acompanhamos situações dramáticas em que o pai ou a mãe ficaram sem rendimento ainda com o filho em tratamento.” Rosa Gomes também considera insuficiente. “Todo o período de licença deve ser considerado como tempo de serviço e o subsídio pecuniário atribuído deverá ser igual ao subsídio por doença do próprio trabalhador”, acrescenta.

O estudo da Acreditar também revela que 63% das famílias se deslocam para o hospital em viatura própria porque grande parte dos doentes está com o sistema imunitário debilitado e, assim, sem condições para viajar em transporte público.

É o caso de Telma Batista, 37 anos, e Bruno Júnior, 41, pais de Clara, de seis. A residir na Parede, concelho de Cascais, acompanharam durante dois anos o tratamento da filha no IPO de Lisboa. E não esquecem o valor gasto em combustível e em estacionamento. “Cheguei a receber três multas porque não conseguia abandonar a minha filha no internamento e ir reforçar o pagamento”, diz a mãe.

Foi em novembro de 2015 que ouviram o diagnóstico que lhes mudou os dias – leucemia linfoblástica tipo T. Em dezembro de 2017, Clara foi considerada “livre de células cancerígenas”. Telma e Bruno conhecem as datas como ninguém, recordam os tempos difíceis e emocionam-se quando lembram o sofrimento que a doença lhes trouxe. Como noutros casos, a mãe ficou com licença de assistência à filha, enquanto o pai assegurou o trabalho como lojista, conciliando-o com visitas diárias ao hospital, durante os internamentos, e o apoio à mulher.

“O Bruno foi o pilar da família. Foi e é incrível e a nossa relação melhorou muito. Acho que vamos ficar juntos para a vida”, confessa Telma. O marido, por sua vez, acusou a pressão. “Todos me diziam que tinha de aguentar o barco e ser forte. Por mim e por elas. Não tive tempo para assimilar tudo, não tive tempo para respirar”, partilha, sem vergonha de chorar, consciente do facto de a filha estar em remissão há mais de um ano não lhe diminuir a ansiedade nem lhe estabilizar os receios que uma doença oncológica acarreta a uma família.

Telma também não teve muito tempo para recuperar do esforço físico e psicológico. Um mês após o final dos tratamentos, voltou ao trabalho. Foi em janeiro de 2018. Ainda assim, atendendo a que trabalhava por turnos, solicitou à entidade patronal que passasse a entrar às 8.30 e saísse às 17 horas. “Como o meu horário era rotativo, não tinha forma de acompanhar a minha filha da maneira que ela necessitava. O Bruno folga apenas ao domingo e era importante conseguir apoiar a Clara também ao fim de semana.”

Durante o período de doença, contou com o apoio de familiares e amigos. “Muitas vezes, foram eles que nos encheram a despensa. Tivemos um problema no carro e a reparação foi oferecida por um amigo mecânico”, exemplifica Telma, que já tinha um ordenado relativamente baixo e que, ainda assim, foi reduzido para 65% durante esse período. “Consideramos que a baixa devia ser a 100% e gostaríamos de ter tido mais apoio ao nível das deslocações”, sustenta. Os avós “foram e continuam a ser inexcedíveis”, registam.

As mães sentem-se por diversas vezes perdidas, sem saber ao que realmente têm direito. Essa é uma das críticas que Margarida Cruz faz ao sistema. “Não é de todo amigável. Apesar do esforço que tem havido, há uma dispersão de disposições, legislação variada e não é fácil descodificar os apoios, que variam em função de cada família.” A Acreditar defende a existência de um espaço de SS em todos os hospitais, à semelhança do que já acontece no HSJ, no Porto.

A assistente social Rosa Gomes lembra que é urgente a implementação do reconhecimento do estatuto do cuidador informal e considera que, em termos de apoios, “há um longo caminho a percorrer”. Os principais constrangimentos, frisa, prendem-se com as enormes lacunas que dificultam a vida aos cidadãos, como “a burocracia nas instituições, a dificuldade em aceder à proteção social, o tempo de espera prolongado na concretização plena dos seus direitos – ajudas técnicas, pagamento das baixas e prestações familiares”.

À procura de um final feliz
Samuel conta os dias para reencontrar o pai enquanto faz uma terapêutica profilática para evitar uma terceira recidiva. “A separação é o mais difícil. Em cada despedida, chora. E quando vamos à Madeira já não quer regressar a Lisboa”, explica Susana, que aproveita os dias em que a doença dá tréguas para fazer algumas atividades de lazer e mostrar um lado mais positivo da cidade que os acolhe.

“O meu filho precisa do pai e da mãe.” As viagens da mãe e do filho são suportadas pelo Governo Regional da Madeira. As que são realizadas pelo pai, à exceção de quando teve de vir a Lisboa por altura do transplante e em que recebeu o mesmo apoio, são suportadas pelo próprio. “Só quem passa por isto percebe a mudança que é ter um filho com uma doença crónica, alterar a vida toda e estar longe de casa. Quem legisla, deveria colocar-se no nosso lugar, pensar no que estamos a passar e adaptar as leis”, clama Susana.

“Só quem passa por isto percebe a mudança que é ter um filho com uma doença crónica, alterar a vida toda e estar longe de casa. Quem legisla, deveria colocar-se no nosso lugar, pensar no que estamos a passar e adaptar as leis”. (Susana Silva)

Bruno ficou com uma alteração da imagem corporal, tem de andar com a ajuda de canadianas e tem-se adaptado bem. Conta com o apoio dos colegas e dos profissionais da escola e anseia pelo Carnaval da Nazaré, onde mora, época do ano que adora. “É um miúdo otimista, extremamente bem-disposto e eu acho que ele é feliz”, garante a mãe.

Voltou a estudar no início do ano letivo, faz sessões de fisioterapia perto da área de residência, mas regressa, de três em três semanas, ao HPC, para que lhe seja administrada quimioterapia injetável. Em casa, cumpre religiosamente quimioterapia oral. Marta não se zangou com a vida, mas pergunta “porquê?”. Várias vezes. “Tento fazer o melhor que sei dia-a-dia. O percurso não é fácil. Não é justo sermos penalizados ao nível do vencimento e da carreira, mas as experiências menos boas também nos ensinam alguma coisa.”

Madalena gosta de contar histórias, é criativa e dinâmica, elogia Elisabete. “É qualquer coisa de impressionante. Só percebemos que está doente pela falta de cabelo.” No final de fevereiro, chegará ao fim das 36 sessões de radioterapia. E ainda tem pela frente oito ciclos de quimioterapia. “A vida pára completamente, mas eu e o meu marido queremos estar juntos na luta.” Apesar da exigência dos tratamentos, Madalena ainda guarda energias para criar peças de teatro e viver num mundo imaginário longe do ambiente hospitalar.

Clara faz exames e tem consultas de vigilância mensais no IPO de Lisboa. Gosta de andar de patins, de brincar, é fã de unicórnios, pratica balé e, qual princesa, adora usar bandolete com uma coroa. Está no primeiro ano, começou a aprender a ler, a escrever e a fazer contas. Longe de perceber que são os pais – todos os pais – que multiplicam as vitórias e subtraem as derrotas.

Mesmo assim, não é a euforia do Carnaval que encanta Bruno. Nem são as peças de teatro, como imagina Madalena. Muito menos os castelos encantados, como sonha Clara. São as lutas diárias destas e de muitas outras famílias que fazem a diferença. São histórias reais de infâncias adiadas. São dias de luta. Semanas, meses, anos. De dificuldades laborais e financeiras. E de burocracias. Às vezes, só mesmo com superpoderes. Como nos jogos que ocupam Samuel.

Seminário no Porto para pais, familiares e sobreviventes
O IPO do Porto recebe este sábado, dia 16, o 5.º Seminário de Oncologia Pediátrica, uma organização da Fundação Rui Osório de Castro, no qual serão debatidos temas como a alimentação, a escola inclusiva, a investigação em oncologia pediátrica e o papel do cuidador da criança com cancro. O evento é uma oportunidade para discutir temas presentes no dia-a-dia de quem lida de perto com a doença, entre especialistas, sobreviventes e familiares de crianças que passam atualmente pela situação.

Até hoje foi das noticias que mais me costou publicar e ao mesmo tempo ler toda esta notícia . . . apenas digo um grande BEM HAJA a todas a crianças pais mães e familia que ja tiveram que passar por esta terrivel doença e com todas as forças conseguiram vencer .